“J’ai fini par savoir que c’était de l’autisme” : le parcours du combattant d’Hélène de Fougerolles pour sa fille

“Ta gueule, déjà !” Voilà comment Hélène de Fougerolles règle ses comptes avec des années de rendez-vous médicaux frustrants, dans une interview accordée au magazine Parents et publiée ce jeudi 10 septembre 2026. L’actrice y raconte le parcours semé d’embûches qui a précédé le diagnostic d’autisme de sa fille Shana, aujourd’hui âgée de 22 ans et née de sa relation avec le producteur Éric Hubert. 

Pendant longtemps, la comédienne avait choisi le silence, rongée non par la honte mais par la culpabilité. Vingt ans après les premiers signes, elle lève enfin le voile sur cette période éprouvante, faite de médecins désemparés et d’une méconnaissance générale du trouble du spectre de l’autisme.

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Vingt ans de doutes avant le diagnostic 

Quand les premiers signes apparaissent chez Shana, la science n’a pas les mots pour les nommer. “C’était il y a 20 ans, on disait que les enfants étaient handicapés mentaux. On ne savait pas du tout ce qu’était l’autisme”, se souvient Hélène de Fougerolles au micro de Parents. Un manque criant d’informations qui a considérablement retardé la prise en charge de sa fille, alors que certains indices étaient pourtant bien présents. “Il y avait des signes qui sont aujourd’hui… le flapping, mmhmmmh, des chansons intérieures. Donc le diagnostic, qui à force de lire des choses, moi, j’ai fini par savoir que c’était de l’autisme”, explique-t-elle.

Faute de réponses claires du corps médical, c’est donc seule, à force de lectures et d’observations, que la comédienne a fini par mettre un nom sur la particularité de sa fille. Un chemin long et épuisant, marqué par une succession de consultations sans issue. “J’en pouvais plus d’aller voir des docteurs. On en a vu beaucoup beaucoup, on a fait beaucoup de prises de sang, on ne savait pas ce qu’elle avait. Ça a été très chiant et très long”, confie-t-elle, encore marquée par cette période.

De la culpabilité à la colère d’Hélène de Fougerolles

Ce silence prolongé, Hélène de Fougerolles l’expliquait déjà dans son livre T’inquiète pas, maman, ça va aller, paru en 2021. Elle y confiait porter un lourd sentiment de responsabilité : “J’étais persuadée d’être la cause de sa particularité. C’était mon talon d’Achille, je ne supportais pas qu’on sache que je vivais ça. Je ne pouvais pas parler d’elle sans pleurer (…) On m’avait beaucoup dit que j’étais une mauvaise maman.”

Aujourd’hui, cette culpabilité a laissé place à une franche colère envers certains professionnels de santé peu délicats face à la situation de sa fille. “Donc déjà, moi, j’ai envie de les frapper en disant : ‘Handicap ? Ta gueule, déjà ! Handicap émotionnel, conasse‘”, lâche la comédienne à Parents. Et de poursuivre, cinglante : “J’ai dû les remettre en place. À faire : ‘Mais arrêtez, parce que toi, t’es la vérité ? Parce que toi, t’es un exemple ? À quel moment j’ai envie de te ressembler, quoi ! Et à quel moment tu vas dire que ma fille est handicapée.’ Je suis dingue, mais je ne supporte pas ça.”

Vingt ans plus tard, Shana passe désormais la semaine dans un institut spécialisé près d’Aix-en-Provence, une structure adaptée à ses besoins. Un quotidien organisé auquel Hélène de Fougerolles continue de consacrer une large part de son temps, avec des visites régulières et un accompagnement au long cours, loin des projecteurs et des plateaux de cinéma qui ont fait sa notoriété.

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